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Blog de recursos sobre autismo:
Advocacy

Por qué fundamos AnswersNow

Sep 12, 2022
Por
Jeff Beck, LCSW, cofundador y director ejecutivo, y Adam Dreyfus, cofundador y director científico
Fundadores de AnswersNow
Testimonio de padres

Por qué fundamos AnswersNow

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AnswersNow nació de la pasión compartida por brindar a más familias acceso a una atención de calidad.

Adam y yo nos conocimos trabajando en una organización sin fines de lucro que ofrece programas innovadores para niños y adultos con necesidades especiales. Como trabajadora social titulada con más de 15 años de experiencia, dirigí sus servicios a domicilio, mientras que Adam, clínico con más de 20 años de trayectoria, se desempeñaba como director de la escuela, dedicando su tiempo a estudiantes con autismo de alta intensidad.

Los padres necesitan un apoyo más accesible

Durante nuestro tiempo en la organización, ambos tuvimos muchas conversaciones difíciles con padres y cuidadores. En todos los casos, escuchamos la misma respuesta contundente: los padres, incluso aquellos que contaban con un excelente apoyo en casa o una plaza en una escuela especializada de primer nivel, se sentían abrumados, estresados y aislados.

Los padres de niños con necesidades especiales enfrentan circunstancias sumamente desafiantes. Son, en cierto modo, los directores ejecutivos del cuidado de sus hijos; se espera que conozcan las leyes de educación especial, los mejores tratamientos y medicamentos, y cuáles de las investigaciones más recientes son aplicables a su caso.

Para algunos padres fuera de nuestra comunidad escolar, sabíamos que un factor de estrés importante era, a menudo, el acceso básico a la atención. Aunque el autismo es la discapacidad del desarrollo de más rápido crecimiento en EE. UU., existe una escasez de clínicos, especialmente en comunidades rurales y desatendidas. Esa escasez provoca que las familias esperen un promedio de 12 meses para recibir un tratamiento crítico. Y para aquellas que finalmente logran salir de una lista de espera, algunas se enfrentan a viajes largos y costosos a clínicas que están a horas de distancia de su hogar.

Nuestras conversaciones difíciles con los padres nos hicieron ver que existía una oportunidad para apoyar mejor a las familias y cuidadores, colocándolos en el centro de la experiencia de cuidado de sus hijos y conectándolos rápidamente con los recursos adecuados.

Nuestro enfoque: ABA centrado en la familia

La Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) y el Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA, por sus siglas en inglés) son dos enfoques utilizados para tratar pacientes en nuestro campo. La TCC adopta un enfoque más amplio, centrándose en las emociones, pensamientos y hábitos, e incluye una capacitación significativa para familias y cuidadores. El ABA adopta un enfoque más específico e inmediato para los problemas de comportamiento a través de metas cuantificables y medibles.

Como trabajadora social titulada, la mayor parte de mi trabajo terapéutico se basaba en la TCC, y estaba convencida de lo importante que es incorporar capacitación para cuidadores y familias. Pero la primera vez que vi el ABA en práctica, quedé impresionada.

Recuerdo caminar por el campus de nuestra escuela y ver a un niño que estaba teniendo una crisis, rodeado de varios auxiliares que usaban almohadillas y cascos para intentar calmarlo. Fue difícil de ver. Luego vi a Adam caminar con calma hacia el niño, arrodillarse a su lado y realizar lo que parecían ser una serie de movimientos y gestos lentos. En menos de un minuto, Adam y el niño caminaban de la mano de regreso a la escuela.

Cuando bajé a la oficina de Adam para preguntarle qué había hecho, me dijo: "Eso fue ABA".

Desde ese momento, comencé a pensar que debía haber una manera de trabajar juntos para ofrecer a las familias un enfoque de atención que incluyera lo mejor de ambos mundos: el énfasis en la capacitación y la creación de vínculos para los cuidadores que ofrece la TCC, utilizando al mismo tiempo los principios terapéuticos y cuantitativos del ABA. A nuestro enfoque lo llamamos "ABA centrado en la familia".

AnswersNow

A lo largo de muchas reuniones a las 7 a. m. en el Panera local antes de entrar a la escuela, Adam y yo ideamos una plataforma digital que pudiera servir como puente entre las familias de niños con autismo y el apoyo clínico especializado.

Desde nuestra fundación, hemos pasado de ser un modelo de suscripción basado en texto que conecta a padres y clínicos, a una plataforma de video personalizada que alberga sesiones virtuales de terapia ABA centrada en la familia, uno a uno, para nuestros clientes, lo cual incluye capacitación para los cuidadores.

Hoy en día, nuestro equipo clínico está conectando cuidadosamente a los clientes con un clínico dedicado con nivel de doctorado o maestría que esté alineado con sus necesidades y objetivos. Y luego, semanalmente o a veces a diario, desde la comodidad de sus hogares, se conectan a nuestra plataforma de video para recibir terapia.

Nuestro impacto

Atendemos a familias que han hecho la transición desde centros de terapia tradicionales o a domicilio para obtener un acceso más sencillo, así como a familias que han estado en listas de espera durante más de un año. Al eliminar los periodos de espera, logramos que las familias pasen de la evaluación a la terapia, a veces en tan solo tres semanas.

Durante más de 50 años, los médicos y las fuentes de referencia han sostenido que la terapia ABA puede realizarse en casa o en una clínica. Con las investigaciones actuales sobre la teleterapia y el éxito tanto cualitativo como cuantitativo que hemos visto de primera mano con nuestras familias, afirmamos que en realidad existe una tercera vía: la nuestra.

Hemos visto niños decir sus primeras palabras. Uno de nuestros pequeños de seis años acaba de hablar por primera vez. Y aunque desearía que las familias y los padres que nos aprecian sintieran una gran afinidad por AnswersNow, no somos nosotros. Son las relaciones que nuestras familias construyen con el tiempo con nuestros talentosos clínicos. Ahí es donde ocurre la magia, y nuestra plataforma digital está aquí para facilitarlo.

Únete a nosotros

Al final del día, ningún padre debería sentirse abrumado, aislado o preocupado por la atención que recibe su hijo. Y ningún niño con autismo debería quedarse esperando durante meses sin recibir el apoyo fundamental que necesita.

Ayúdanos a que las familias de todas partes tengan acceso a una terapia de calidad.

¡Únete a nosotros!

Nuestro equipo de atención está aquí para apoyar a las familias en cada paso de su camino.
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