Orador 1 (00:01):

Hola a la familia y amigos de AnswersNow. Soy Adam Dreyfus y estoy de vuelta para nuestra universidad semanal de apoyo para padres, la cual realizamos durante la pandemia para ayudar a desmitificar algunos de los términos y frases que usamos en el análisis conductual aplicado. Soy Adam Dreyfus, cofundador y director científico de AnswersNow. ¿Qué es AnswersNow? Esa es una buena pregunta. Somos una plataforma móvil que puedes descargar desde cualquier tienda de aplicaciones que tengas, ya sea la tienda de Android, Google Play o la Apple Store. Solo tienes que entrar y escribir AnswersNow en tu buscador. Sin espacios, solo AnswersNow, y aparecerá esa pequeña mariposa morada para que puedas descargarla. Te conectamos directamente con tu propio clínico. Ese es el objetivo principal de AnswersNow: reducir la barrera de entrada para que un padre o cuidador pueda conectar con un profesional, porque el modelo actual no es muy bueno.

Orador 1 (01:03):

Tienes que tener la suerte de contar con un clínico cerca de ti. Tienes que tener la suerte de estar cerca de una clínica o una escuela, y simplemente no estamos llegando a todas las personas que necesitamos. Por eso nació AnswersNow, para poner a un BCBA en tu bolsillo. ¿Qué es un BCBA? Un analista de conducta certificado por la junta. Son los expertos en ABA, el análisis conductual aplicado, que es lo que los CDC nos han dicho que es el mejor paquete de intervención para niños y adultos diagnosticados con autismo. Me voy a arriesgar a decir que eso es cierto. Estoy de acuerdo con los CDC en esto, y lo que estamos haciendo aquí durante el transcurso de la pandemia es realizar estas universidades semanales de apoyo para padres a través del marco de las prácticas basadas en evidencia del Centro Nacional de Desarrollo Profesional. Vaya, qué trabalenguas.

Orador 1 (01:55):

Exactamente. Y eso es parte del problema. Hace unos 10 años, el Centro Nacional de Desarrollo Profesional se unió —es esencialmente un grupo de universidades— y analizaron qué sabemos sobre cómo ayudar a estos niños con autismo. No qué es lo que está de moda o lo más nuevo. Porque si eres padre o cuidador, sabes de lo que hablo: cada seis meses aparece algo nuevo. Que si es la dieta de la caseína, que si el oxígeno, que si el gluten, que si las células madre, que si las cámaras hiperbáricas, que si los chalecos de compresión. Es una locura. Así que compilaron una lista de prácticas basadas en evidencia y eso es lo que hemos estado haciendo. Las hemos estado revisando semanalmente. Les recomendamos encarecidamente que visiten su sitio web y se inscriban en sus módulos AFIRM (A F I R M). Ahí es donde tienen una lista de todas ellas, las desglosan y te enseñan; toma alrededor de dos o dos horas y media completar cada módulo.

Orador 1 (02:49):

Desafortunadamente, sigo pensando que la gente necesita un poco más de orientación, aunque es un gran recurso y una excelente manera de aprender. Así que hoy vamos a hablar sobre las narrativas sociales, que es una forma diferente de llamar a las historias sociales. Estoy bastante seguro de que la razón por la que se refieren a ellas como narrativas sociales es porque alguien registró el término "historias sociales". Y eso —no sé si a todos les gusten sus emojis y emoticonos, pero a mí me pone cara de enojo— es que cuando registras algo que es súper simple, haces que sea más difícil para los padres obtener la información que necesitan. Así que podría alternar entre ambos términos, historias sociales y narrativas sociales, y estoy feliz de hablar con un abogado. Las narrativas sociales son casi exactamente lo que suenan: historias sociales, escenarios sociales, donde básicamente tomas lo que quieres que el niño aprenda y creas una especie de libro ilustrado al respecto.

Orador 1 (03:44):

La mayor parte del tiempo usas un lenguaje basado en la primera persona ("yo"), porque quieres que el niño lo escuche como si fuera su propia voz. Hay un desglose muy bueno, y estuvimos investigando un poco porque tengo algunas notas para asegurarme de hacerlo bien. Por lo general, tienen una oración de perspectiva descriptiva, una oración directiva y una oración afirmativa. Voy a repasar eso un poco, pero hay un sinfín de recursos ahí fuera. Puedes ir a Google y escribir "historias sociales" o "narrativas sociales". Hay aplicaciones que te ayudarán a crearlas. Hay software donde simplemente insertas el texto y puedes añadir los gráficos. No tiene que ser tan complicado. Literalmente puedes dibujarlas en una hoja de papel.

Orador 1 (04:27):

Soy un artista terrible, pero puedes hacerlo de esa manera. Estoy casi seguro de que así empezaron. Pero la clave es que estás escribiendo principalmente desde la perspectiva del niño. Algunas investigaciones sugieren que si incluyes el "tú" —como "tú vas en el autobús escolar" o "si tú estás comiendo"—, para algunos niños funciona un poco mejor, pero principalmente quieres usar el "yo". Así que te daré un ejemplo. Aquí hay un poco de la introducción: "Tengo que ir a la escuela cada día. Mis amigos van a la escuela cada día". Muy centrado en la persona. Luego, una parte descriptiva: "A veces, cuando me enojo, golpeo a mis amigos". Y luego una perspectiva: "Está bien estar enojado, pero no está bien golpear a mis amigos".

Orador 1 (05:08):

"Cuando golpeo a mis amigos, los asusta y los pone tristes". Y luego la parte directiva: "La próxima vez que esté en la escuela y me enoje, no golpearé a mis amigos. Usaré mis palabras y le diré a la maestra por qué estoy enojado". Y luego una oración afirmativa: "Cuando no golpeo a mis amigos, ellos se sienten felices y yo me sentiré orgulloso de no haberlos golpeado". Como ves, esa es una historia social muy estructurada con todos esos elementos. No tiene que ser tan estructurada, y como dije, hay muchísimos recursos para esto e incluso aplicaciones ahora, ya que muchos niños están en sus teléfonos, iPads o tabletas, y pueden interactuar de esa manera. Lo que quiero que saques de esto es que hay un valor absoluto en ayudar a un niño o adulto con autismo con las palabras en su cabeza.

Orador 1 (05:59):

¿Cierto? Así que eso es una historia social. Es intentar construir una especie de guion para que lo sigan la próxima vez que estén en una situación. Y luego usan los gráficos, las imágenes para ilustrarlo. Las fotos reales de personas reales funcionan mejor que los dibujos animados en la mayoría de los casos, porque es simplemente más preciso y se parece un poco más a la vida real. Hemos hablado mucho sobre el modelado en video, pero lo que realmente quiero que retengas es esa idea de la voz que tienen en su cabeza. Como la que tú tienes, ¿verdad? Digamos que te llamas Max. Vas conduciendo por la calle pensando: "Sabes, lo que realmente quiero es un sándwich. ¿Qué tipo de sándwich quiero? ¿Quizás de jamón? No, más bien un sándwich de pavo".

Orador 1 (06:47):

Usas esta voz para planificar y controlar tu comportamiento. Tal vez estás a punto de entrar a una reunión con tu jefe y estás un poco nervioso. Así que te hablas a ti mismo: "Muy bien, Max, todo va a estar bien. Sí, estamos bien, no estamos en ningún tipo de problema aquí". Pero para muchas personas en el espectro, no funciona así. No es una herramienta útil. Francamente, puede serlo para muchas personas fuera del espectro también. Así que, en lugar de ser como un pequeño amigo que te ayuda, estás sentado fuera de la oficina del jefe y piensas: "Oh, Dios mío, mi jefe me odia. Voy a perder mi trabajo. Probablemente me va a reportar al desempleo". Hay muchos términos diferentes para eso.

Orador 1 (07:28):

La catastrofización es mi favorita, esa en la que pase lo que pase, hay una voz en tu cabeza diciéndote: "Ay, no, todo va a salir mal ahora mismo". Y eso es bastante común, especialmente en personas que están en el extremo más alto del espectro, en gran parte las personas con Asperger, y esto es algo teórico porque no están captando información precisa de los demás, ¿verdad? No pueden simplemente mirar a alguien y decir: "Oh, está enojado o está triste", o captar todas esas pequeñas señales. Y ante esa ausencia, se inclinan hacia el pensamiento catastrófico: "Esa persona no me quiere, nadie me quiere, soy una mala persona". Así que las historias sociales y las narrativas sociales, es lo mismo. Hablar de lo peor ayuda a controlar eso un poco, ¿verdad? Te da un lenguaje diferente para usar en esas situaciones.

Orador 1 (08:17):

Entonces, el ejemplo que acabo de dar es una forma de que un niño tenga un lenguaje en su cabeza. Porque, y esto es solo un ejemplo, el lenguaje que puede tener en su cabeza es: "Esa persona se está burlando de mí". Y puede que sí o puede que no, frecuentemente no lo hacen. Sí, el acoso escolar ocurre absolutamente. Y cuando he estado presente y he visto lo que observan y luego hablo con el niño... trabajé con un niño de unos 10 u 11 años y estábamos en el patio de recreo. Me dijo: "Oh, quiero amigos, pero nadie quiere jugar conmigo. Todos piensan que soy estúpido". Y pensé: "Oh, bueno, tengo una situación de acoso aquí". Él es un poco diferente, tal vez esté respondiendo al mundo de manera precisa.

Orador 1 (09:03):

Así que pasé un tiempo en el patio de recreo y, en general, los otros niños simplemente lo ignoraban. Él no participaba. No era muy bueno en los juegos que ellos jugaban. Pero si hablabas con él, te sentabas a su lado y le decías: "¿Cómo va todo?", él respondía: "Oh, Dios mío, esa niña de allá, no le gusto. Piensa que mi forma de vestir es graciosa". Y yo pensaba: "Vaya, ni siquiera le están prestando atención". Así que trabajamos en ello. Fue una variación de la historia social. Era algo que llamo "detector de comportamiento", donde le preguntaba: "¿Por qué piensas eso? ¿Qué es lo que ella está haciendo que te dice eso?". Y luego le pedía que identificara esas cosas, y no había nada que identificar. Todo era producto de la voz en su cabeza.

Orador 1 (09:44):

Y le decía: "Mira, ella no te está mirando, está hablando con otras personas. Te está dando la espalda. Probablemente no esté hablando de ti ni pensando en ti en este momento". No hay evidencia en mi pequeño detector de comportamiento de que ella esté hablando de ti ahora mismo. Íbamos haciendo eso y casi todo era un diálogo interno muy negativo. Así que hicimos la parte del detector de comportamiento, que va en línea con algunas de las narrativas sociales. Pero, en realidad, lo que las historias sociales les dan es un guion. Todos nosotros, cuando aprendemos a hablar, hablamos con guiones, y se puede argumentar con mucha fuerza que siempre estamos hablando con guiones. Como lo que está pasando ahora mismo.

Orador 1 (10:37):

Es decir, estoy en modo "BCBA hablando con padres", así que estoy usando esos guiones, ¿verdad? Lo cual podría ser cierto. Les recomiendo encarecidamente que vayan a getanswersnow.com, que es nuestro sitio web donde pueden registrarse. Y en un giro de los acontecimientos muy emocionante en los últimos meses, estamos aceptando seguros. Aceptamos seguros, aceptamos Anthem. Y estoy a punto de ser acreditado para Medicaid aquí en Virginia. Tenemos nuestra sede en Richmond, Virginia, y pronto lo implementaremos en otros estados, pero pueden registrarse y averiguar sobre su elegibilidad. Pueden ver nuestros blogs, son muy populares. Tenemos excelentes BCBA que han escrito artículos informativos muy buenos para ustedes. Y sí, regístrense para hablar con un BCBA.

Orador 1 (11:27):

Así que visítennos en getanswersnow.com o, como dijimos, saquen su teléfono, vayan a la App Store de Apple ahora mismo, escriban "get answers now" en el buscador, denle a buscar y listo, hagan clic, descarguen y adelante. Para concluir, definitivamente queremos animarlos a visitar getanswersnow.com y también a revisar el módulo AFIRM a través del Centro Nacional de Desarrollo Profesional. Hay uno específico sobre narrativas sociales e historias sociales. Es gratis registrarse. Nos encanta ofrecer cosas gratis. Realmente espero que ustedes y los suyos estén bien en este momento. Es una época bastante loca. Y mucha gente dice: "Bueno, solo tienes que cuidarte a ti mismo".

Orador 1 (12:34):

Es más fácil decirlo que hacerlo. Especialmente si eres padre, cuidador o alguien con necesidades especiales. Hablaba con una madre anoche y alguien decía: "Bueno, ya sabes, al menos el tiempo pasa bastante rápido". Y ella respondió: "No, para mí no pasa rápido. Pasa muy, muy lentamente, a veces segundo a segundo, y es insoportable". Y esa es la verdad. Para la mayoría de los padres, esto es increíblemente estresante, abrumador y puedes sentirte muy aislado. Bueno, para eso estamos aquí. No están solos. Los apoyamos. Podemos reducir su estrés, podemos reducir esa sensación de agobio y esperamos ayudar a que este pequeño viaje loco sea un poco menos loco. Gracias por su tiempo. Visítennos en getanswersnow.com. Soy Adam Dreyfus, director científico y cofundador. Agradezco su tiempo.