Orador 1 (00:02):

Hola, familia y amigos de AnswersNow, soy Adam Dreyfus y les presento otra entrega de la Universidad de Apoyo para Padres. Esto es lo que estamos haciendo durante la pandemia para tratar de ayudar a padres y cuidadores a desmitificar todos los términos de análisis de conducta aplicado (ABA) que existen. Hay un método detrás de nuestra locura. Agradecemos mucho todos los "me gusta" y los comentarios que han estado dejando en nuestros videos de YouTube, Facebook e Instagram. Por favor, sigan visitándolos. Tenemos un gran equipo que se esfuerza por mantener el contenido fresco y relevante para ustedes en todas esas plataformas. Sé que estamos incursionando un poco en Twitter, así que no duden en contactarnos por ahí. ¿Quiénes somos exactamente? Siempre me gusta empezar por eso.

Orador 2 (00:47):

Vaya, ups.

Orador 1 (00:49):

Mi nombre es Adam Dreyfus. Soy el director científico y uno de los cofundadores de AnswersNow. Somos una plataforma móvil, pero también pueden acceder a nosotros desde su computadora. Conectamos a padres y cuidadores de personas diagnosticadas con autismo directamente con su propio analista de conducta certificado. Básicamente, ponemos a un clínico en su bolsillo. Y lo que estamos haciendo aquí ahora es, ¿por qué necesitan a un clínico en su bolsillo? Principalmente porque todas estas intervenciones que han demostrado funcionar tan bien para niños y adultos a veces han sido un poco inaccesibles. Hemos estado usando prácticamente el mismo manual durante unos 30 años; uno pensaría que habríamos hecho un mejor trabajo desmitificándolo y eliminando la jerga, pero de hecho, es todo lo contrario.

Orador 1 (01:37):

Se está volviendo más complicado. Los padres se sienten más abrumados. Así que la oferta principal de AnswersNow fue: ¿cómo hacemos que la metodología, las intervenciones y el conocimiento del análisis de conducta aplicado (ABA) estén disponibles para la base más amplia posible? Es muy frustrante que si no tienes a alguien en casa o tu hijo no va a una clínica, te quedes fuera. Entonces, lo que es la Universidad de Apoyo para Padres es que, hace unos 10 años, un grupo de universidades —universidades reales, no solo universidades de YouTube— se unieron y básicamente hicieron la pregunta: ¿qué sabemos realmente que ayuda a las personas en el espectro? Así que compilaron la lista de prácticas basadas en evidencia y la publicaron. Luego, crearon estos pequeños módulos de aprendizaje sobre todas ellas para que puedas aprender a tu propio ritmo.

Orador 1 (02:27):

Puedes ir al sitio web de AFIRM, A-F-I-R-M. Ahí es donde están recopilados sus módulos. Hoy vamos a hablar sobre la autogestión, que suena muy básico, principalmente porque es un término que usamos en la vida cotidiana. Explicaré eso con cierto detalle y lo que significa para ti y para tu hijo o la persona a la que asistes en algún momento. Así que la autogestión es el tema de esta semana. Todos luchamos con la autogestión hasta cierto punto, así que debería ser un tema interesante. Los animo a visitar nuestro sitio web, getanswersnow.com. Todo junto, sin puntos ni nada, bueno, .com. Y conózcannos un poco más. Tenemos información sobre nuestros clínicos. Ahora aceptamos seguros, así que pueden averiguar si son elegibles para recibir servicios.

Orador 1 (03:18):

Hemos tenido un par de formas diferentes de conectar con los padres; históricamente hemos ofrecido apoyo basado en texto con algunos componentes de video. Pero ahora estamos brindando servicios directos. Así que podemos trabajar con su hijo o hija en la comodidad de su hogar, en un horario que les funcione, a través de una plataforma de telesalud que hemos desarrollado. Estamos muy emocionados por ello. Pueden obtener más información y estaremos encantados de hacerles una demostración. Estamos ampliando lo que hacemos y cómo lo hacemos. Así es como funciona la tecnología: va increíblemente rápido. Así que sí, hoy hablaremos de la autogestión y, primero, piensen en la autogestión en sus propios términos, ¿verdad? La mayoría de nosotros, aquí es donde entran los propósitos de año nuevo, ¿cierto?

Orador 1 (04:04):

Ah, ojalá pudiera perder 11 kilos. Mi meta es perder 11 kilos. Mi meta es dejar de fumar. Mi meta es no perder los estribos tan seguido. Básicamente, te has embarcado en un programa de autogestión de inmediato. Afortunadamente para el resto de nosotros, hay mucha literatura al respecto. Ha habido mucha investigación sobre técnicas de autogestión; cosas que puedes, ya sabes, una que es bastante común para todos es: no hagas que tu meta sea demasiado grande, ¿verdad? Entonces, si quiero perder 13 kilos, no digo: "¿Sabes qué? Voy a perder 13 kilos en los próximos seis meses". Por lo general, eso no tiene éxito. Pero si dices: "Oye, voy a perder medio kilo al mes durante los próximos 25 meses", y luego descubres qué cambios ambientales...

Orador 1 (04:52):

Me escuchan decir eso bastante, cambio ambiental. Es realmente la clave del análisis de conducta: tienes a esta persona, está el entorno que la rodea. Si no están cambiando, entonces cambias el entorno y eso cambiará su comportamiento, ya sea un poco o mucho. Y eso es, en pocas palabras, el ABA: cómo cambiar el entorno para ayudar a fomentar comportamientos que sean más útiles para la persona. Así que, dejar de fumar, perder algo de peso... ya ven que hay muchas formas de hacerlo, ¿verdad? Puedes usar un calendario, puedes usar recordatorios, puedes cambiar la forma en que haces las compras. Es la misma idea cuando trabajas con alguien en el espectro; seleccionas una meta que ellos puedan aprender a autogestionar. Y usualmente comenzamos con lo que llamamos habilidades de vida adaptativa, ¿verdad?

Orador 1 (05:39):

Como cepillarse los dientes, lavarse las manos, bañarse solo; estas rutinas que, cuanto más independientes sean al realizarlas, más grande será su vida, si pueden imaginarlo. Siempre pienso en esos términos, como: ¿cómo hago que la vida de una persona sea lo más grande posible? Así que, justo en la base, ¿verdad? Si no puedes comunicarte —las dos grandes—, si no puedes comunicarte muy bien y no puedes cuidar de ti mismo, probablemente estarás en un entorno bastante restrictivo. Vas a necesitar mucho apoyo. Ya sea porque no controlas esfínteres o no puedes alimentarte por ti mismo, automáticamente necesitas mucho apoyo; eso reduce tu vida, ¿verdad? No hay muchos lugares que vayan a cambiarte el pañal y darte de comer.

Orador 1 (06:19):

No puedes simplemente llegar a un McDonald's tú solo y esperar ese nivel de apoyo. Así que, cuantas más de esas cosas se vuelvan independientes y autogestionadas, más grande será la vida de la persona y más independiente podrá vivir. Incluso si terminan en algún tipo de vivienda asistida durante gran parte de su vida, cuanto más independientes sean en ese entorno, más podrán salir. Cuanto más crean que tienen opciones sobre lo que comen, lo que ven, lo que leen y en lo que participan. Por eso la autogestión es crucial, y es algo que, si no piensas en ello conscientemente, tiende a quedar en el olvido. ¿Por qué? Porque es más fácil hacerlo por alguien que enseñarle a hacerlo, como atarse los zapatos. Piensa en si tienes hijos con un desarrollo típico.

Orador 1 (07:09):

¿Siempre le atas los zapatos a tu hijo? ¿Siempre les preparas el almuerzo? ¿Les haces la cama? ¿Los vistes? En mi propia experiencia, esto ha sido influenciado, obviamente, por mi trabajo con personas en el espectro y con discapacidades. Hay un concepto genial que aprendí al principio de mi carrera llamado la dignidad del riesgo. Y no significa que simplemente vas a tomar a alguien y ponerlo en riesgo. Lo que significa es que tienes que permitir que las personas fallen. E incluso en ABA, hay mucha discusión y literatura sobre conceptos como el aprendizaje sin errores. Como que no, la persona ni siquiera tiene la oportunidad de equivocarse. Y definitivamente hay un lugar y un momento para eso en la búsqueda de un nuevo aprendizaje.

Orador 1 (07:53):

Pero es una intervención, ¿verdad? Es algo que solo se despliega si es absolutamente necesario. La mayoría de nosotros simplemente aprendemos al estar en el entorno. Sí, hay cosas que nos enseñan directamente, claro, como cuando vas a la escuela y aprendes cosas, pero en su mayor parte, el mundo te enseña. Estás ahí fuera, en el mundo, ¿no? Conoces gente, aprendes a cambiar una llanta. Aprendes a hacer todas estas cosas diferentes. No porque fueras a la escuela para ello o porque alguien se sentara específicamente contigo y te diera un curso, sino porque te interesaba o tenías que hacerlo. La primera vez que se te revienta una llanta al lado de la carretera, sacas el manual y tienes que resolverlo; ahora ya sabes cómo hacerlo.

Orador 1 (08:30):

Así que la dignidad del riesgo se refiere esencialmente a permitir que el mundo ejerza su influencia sobre tu hijo. Tengo un par de ejemplos con mis propios hijos. A mi hija le costaba ponerse y quitarse la camisa y el resto de la ropa. De alguna manera lo resolvió, pero hombre, especialmente con una camiseta, solo llegaba hasta la mitad. Y por un tiempo, la ayudábamos, ¿verdad? Tirábamos de la camisa para quitársela, pero luego pensé: tiene que aprender a hacer esto. Está encontrando un poco de resistencia y se rinde. Así que empecé a no ayudarla. Y parece un poco cruel, lo admito, parece un poco como: ¿qué estás haciendo y por qué no la ayudas?

Orador 1 (09:14):

And she, I told her what I was going to do and she got upset. It probably, I want to say took 10, 20 tries and a certain point I would kind of lean in and help a little bit. But I would extend it out a little bit each time. What you can't manufacture is that first time that she took the shirt off by herself and she was all worked up and right. Kind of upset and it pop off it came. And the look on her face was the look of accomplishment of pride, of self esteem, all of those things that you wish for your kid, you can't manufacture that by doing for them. They have to experience that themselves. I was watching a video a couple of days ago about a, it looked like that about a 13 year old girl. And she was practicing a, a maneuver on a skateboard called a kickflip.

Orador 1 (10:00):

Imaginen que estoy parado en la patineta y un kickflip es cuando pateo la parte trasera de la tabla. Esta salta, gira, vuelve a bajar y aterrizan sobre ella; es muy, muy difícil de hacer. Nunca he podido hacerlo, aunque patino mucho. Nunca logré un kickflip exitoso. Aparentemente, ella había estado practicando durante varios años y, en la grabación, comenzó a llorar, lágrimas de alegría y logro. Dignidad del riesgo. Tienes que permitirles fallar. Es difícil. Es difícil como padres, es difícil como cuidadores, pero ahí es donde aprenden autoestima. Ahí es donde aprenden autogestión. Así que gran parte de la autogestión es simplemente seleccionar una meta, lo cual, si tienes un hijo en el espectro, toda su vida son metas. Ya sea terapia física, terapia ocupacional, no debería ser tan difícil, pero ¿cuántas de esas pueden hacer por sí mismos?

Orador 1 (10:48):

Exacto. Y puede ser preparar un sándwich. No se puede subestimar el poder de alguien que hace algo por sí mismo y para sí mismo. Por supuesto, no quieres que sufran innecesariamente, pero no hay forma de hacerlo sin que sea un desafío. No hay forma de hacerlo sin que sea difícil, sin algunas lágrimas, sin algunas luchas, sin rendirse a veces. Pero todas esas son habilidades muy importantes de adquirir también. La persistencia es una de las más importantes. Y si alguien hace todo por ti todo el tiempo, no vas a tener mucha persistencia. Porque sabes que si me quedo aquí sentado, alguien vendrá y me traerá un sándwich. O si, ya sabes, básicamente una resistencia silenciosa. Solo quiero recordarles que están viendo la universidad de apoyo para padres de AnswersNow en YouTube, estamos cubriendo el tema de la autogestión.

Orador 1 (11:40):

Soy Adam Dreyfus. Soy el director científico y uno de los cofundadores de AnswersNow. Somos una empresa que te conecta directamente con médicos para que no tengas que esperar en fila. No tenemos listas de espera, solo te registras y tendrás un médico en tu bolsillo. Y ahora aceptamos seguros, y esas reuniones, que fueron asincrónicas por un tiempo donde podías enviar un mensaje de texto con una pregunta o dejar una pregunta en video y te respondíamos, ahora estamos brindando servicios directos en el hogar, tal como otros proveedores de ABA. Así que estamos emocionados de hablarles sobre eso o ayudarlos a comenzar; vayan a getanswersnow.com y échenle un vistazo. Nuevamente, el tema es la autogestión, y la autogestión para niños y adultos en el espectro no es tan diferente de la autogestión para ti.

Orador 1 (12:28):

Y solemos elegir cosas bastante difíciles para aplicar la autogestión. Como dije, perder peso, dejar de fumar o cualquier tipo de comportamiento difícil. Y eso es bueno. Es una buena forma de pensarlo porque para nuestros amigos y familiares en el espectro es difícil, es difícil aprender a hacer estas cosas y no toma solo cinco o diez veces; puede tomar cientos y cientos de veces, y tienes que retroceder y retroceder a medida que mejoran. Y eso es realmente doloroso por muchas razones. A veces es solo el dolor emocional de ver a un ser querido sufrir, parece que están pasando por un mal momento, pero la otra es el dolor de la inconveniencia, ¿verdad?

Orador 1 (13:09):

Sabes, tienes que estar en algún lugar, ¿tienes media hora para esperar mientras intentan ponerse los zapatos? Bueno, deberías considerar ese tiempo. Deberías planificar ese tiempo para tener suficiente y que no sea una imposición para ti. Así que, mientras trabajas en la autogestión, asegúrate de programar suficiente tiempo para que ellos puedan experimentar la dignidad del riesgo y aprender a hacer cosas nuevas. Y muy rara vez, para alguien en el espectro, es como si la primera vez que lo hacen ya terminaron. No fue así con ninguno de tus hijos que no tienen autismo, ya sea atarse los zapatos, aprender a cocinar, hacer la tarea o aprender a leer. Una buena mentalidad es actuar como un entrenador, y los entrenadores reconocen que simplemente debes repasar las cosas cientos y cientos de veces.

Orador 1 (13:56):

E incluso una vez que, entre comillas, lo dominan. Pienso en la última vez que viste un partido de fútbol americano profesional; eso es lo único que hacen estos tipos. Les pagan millones de dólares por hacerlo. Son expertos. Estás viendo el partido, miras hacia la banca y el entrenador les está mostrando algo. Ahora, 99 de cada cien veces, les está enseñando algo que ya les había enseñado durante el partido. Por lo general, no intentas algo nuevo. No es un buen momento en el fútbol americano para decir: "Oigan, nunca hemos hecho esto antes, hagamos que estos 11 jugadores prueben algo nuevo". No, están repitiendo lo mismo una y otra vez. Y esa es realmente la clave para cualquier tipo de aprendizaje exitoso a largo plazo, ya sea en la enseñanza, la crianza, el entrenamiento o lo que sea. Así que la autogestión debería ser un objetivo único.

Orador 1 (14:40):

Creo que una mejor forma de verlo es la independencia, ¿cierto? ¿Qué pueden hacer de forma independiente? Definitivamente revisen ese módulo en el sitio web de AFIRM, A-F-I-R-M; esto forma parte del Centro Nacional de Desarrollo Profesional y sus prácticas basadas en evidencia. Pero aún más importante, visítennos en getanswersnow.com y no duden en consultar nuestros blogs. Pueden registrarse gratis. Pueden descargar la aplicación AnswersNow directamente desde la Apple Store o la Google Play Store, solo escriban AnswersNow, sin espacios, y listo. Bueno, muchas gracias por escuchar y espero que ustedes y sus familias se encuentren bien en estos tiempos tan difíciles. Nos vemos la próxima semana.