Orador 1 (00:02):

Hola a la familia y amigos de AnswersNow. Bienvenidos de nuevo a nuestra universidad semanal de apoyo para padres. Soy Adam Dreyfus, uno de los cofundadores de AnswersNow. ¿Qué es AnswersNow? Es una plataforma móvil, una aplicación que los conecta directamente con su propio analista de comportamiento certificado (BCBA). Y si se preguntan qué es eso, un analista de comportamiento certificado es alguien capacitado específicamente en el arte del análisis de comportamiento. La gran mayoría de nosotros trabajamos con niños diagnosticados con autismo. Aunque no fue así como empezamos, es ciertamente la realidad hoy en día. Y si usted es padre o cuidador de alguien diagnosticado con autismo, ellos son un recurso realmente increíble. Así que estamos aquí para hablarles sobre las cosas que pueden hacer para ayudar a los niños y adultos a su cargo.

Orador 1 (00:58):

Durante la pandemia, decidimos desmitificar un poco el análisis de comportamiento, ya que, como muchas especialidades, ha desarrollado su propio lenguaje y puede ser muy técnico. Hoy vamos a hablar sobre el uso de guiones (scripting), un tema interesante porque tiene una connotación muy específica para muchos padres de niños con autismo y no es positiva. Así que dirán: "¿De qué estás hablando? He estado viendo estos videos y están llenos de información e intervenciones útiles". Hablaba con un padre hace poco y me dijo: "He tomado varios módulos y siento que entiendo las cosas mucho mejor", lo cual es perfecto, pero ¿por qué usar guiones? Así que entraremos en eso en un momento. Quiero retroceder un poco para explicar lo que estamos haciendo aquí y cómo pueden aprovechar este recurso.

Orador 1 (01:52):

Hace unos 10 años, el Centro Nacional de Desarrollo Profesional, que es esencialmente un consorcio de universidades, se reunió porque se dieron cuenta de que el tema del autismo estaba creciendo muchísimo. Los padres se sentían muy abrumados, sin saber a dónde acudir. Buscaban en línea y encontraban mil caminos diferentes. ¿Es la dieta? ¿Son las vacunas? ¿Qué es? Siempre parece haber algo nuevo: cámaras hiperbáricas, vitamina D, oxitocina. Parecía, y todavía parece, que cada seis meses surge una nueva cura milagrosa, como las células madre. Así que dijeron: "Hagamos una pausa y compilemos una lista de cosas que sabemos que funcionan". No podremos detener todas las novedades, pero sería útil que los padres supieran qué es lo que realmente funciona.

Orador 1 (02:43):

Así que reunieron una lista de unas 24 o 25 prácticas basadas en evidencia. Y es exactamente lo que suena: hay pruebas que demuestran que esta intervención en particular funciona. A veces, la prueba es muy específica para una edad, pero eso no significa necesariamente que sea solo para niños o solo para adultos; solo significa que esas son las poblaciones en las que se ha demostrado que funciona. Tienen un recurso fantástico, el Centro Nacional de Desarrollo Profesional —y lo repito para que sea más fácil buscarlo—. Crearon y dejaron como legado, ya que ya no están operativos, los módulos AFIRM. Pueden entrar, registrarse gratis y es como un pequeño curso universitario.

Orador 1 (03:31):

Cada práctica basada en evidencia —hoy hablaremos de los guiones, y creo que es la vigésima que tratamos, ya casi terminamos— explica de dónde provino la evidencia, cómo llegó a la lista, cuáles son sus componentes básicos y cómo llevarla a cabo. Cada minicurso probablemente toma una hora o una hora y media, y es fantástico. Advertiría que sigue siendo un poco técnico, por lo que probablemente querrán tener a un experto o alguien en quien apoyarse para hacer preguntas. Ahí es donde entra AnswersNow; esa es una de las formas en que servimos a los padres: actuando como guía sobre cómo hacer esto.

Orador 1 (04:15):

Además de atender directamente a sus hijos, AnswersNow ha crecido de muchas maneras. Durante los últimos años ofrecimos apoyo basado en texto y ahora brindamos servicios directos. Trabajamos así, con padres y sus hijos, aceptando seguros médicos. Si tiene curiosidad sobre si aceptamos su seguro o servimos en su estado —ahora mismo estamos solo en Virginia, pero expandiéndonos rápidamente a otros estados—, simplemente vaya a getanswersnow.com. Tenemos un par de lugares donde puede ingresar su información y le diremos qué servicios le corresponden. Nos complace hacerlo. El objetivo de la nueva plataforma es simplificar todo este proceso para usted: el proceso del seguro y, especialmente, la prestación del servicio.

Orador 1 (05:01):

Estamos muy emocionados por ello. Tenemos una interfaz nueva para los padres y sus hijos. Así que, sin más preámbulos, hablemos de los guiones. La razón por la que digo que la mayoría de los padres probablemente se tensan un poco es porque piensan que el uso de guiones es cuando su hijo dice cosas que no parecen conectadas con nada más. A menudo es sobre un programa de televisión o una película. "Thomas y sus amigos" genera muchos guiones. Los niños ven los videos o leen los libros —principalmente ven los videos hoy en día, muchos videos de YouTube— y memorizan lo que dicen. Para alguien un poco mayor, como yo, podría ser un "Dabadoo", así que podrían ir por ahí diciendo eso, y uno se pregunta: "¿Qué significa eso?"

Orador 1 (05:50):

Dicen "Dabadoo" todo el tiempo. Muchos padres, maestros, hermanos y hermanas pueden encontrar el uso de guiones en ese sentido súper molesto. A menudo es un comportamiento que se busca intervenir porque, digamos, en la escuela secundaria, si los niños tienen habilidades académicas aceptables —no están en clases altamente restrictivas, quizás están en educación general—, pero usan guiones todo el tiempo, los padres y maestros reconocen que eso les dificulta mucho hacer amigos. Es un comportamiento muy diferente y puede ser vergonzoso para otros niños. Por eso, se reconoce que si puedes hacerlo más funcional —que es el enfoque principal: "¿Podemos tomar estos guiones y crear un lenguaje más funcional?"— es muy útil.

Orador 1 (06:48):

Hay mucho trabajo en torno a esto. Si buscas afinidades, el uso de guiones cae bajo esa categoría: simplemente dicen las mismas cosas una y otra vez. Hasta donde entendemos —y esta es una respuesta incompleta—, sirven como un mecanismo de calma, no muy diferente a cuando tú cantas tu canción favorita para ti mismo. Podrías hacerlo una y otra vez, o si tienes una frase que usas para calmarte. Lo genial desde mi perspectiva como clínico es que, si tienen lenguaje —pueden decir oraciones completas y la pronunciación es correcta—, tienes mucho con qué trabajar para moldear eso hacia un lenguaje más funcional.

Orador 1 (07:41):

Así que, en lugar de solo decir "Dabadoo", eso se convierte en "¿Cómo estás?", y puedes desarrollar habilidades sociales y conectividad a través de eso. Lo que queremos decir hoy para nuestros propósitos es el uso de guiones como intervención. En esencia, es muy simple: significa usar una señal escrita o vocal para ayudar a las personas. Lo he hecho bastante con habilidades matemáticas, donde enseñas al niño a decir la operación en voz alta. Podrías empezar con "siete por siete". Lo miran y dices "siete por siete", hasta que dicen de forma fiable "siete por siete es igual a 49". Y una vez que lo han aprendido, comienzas a eliminar el guion, la señal vocal o la señal escrita.

Orador 1 (08:36):

Por lo tanto, el uso de guiones como intervención, que ha demostrado ser muy eficaz, simplemente significa escribir o decir lo que está sucediendo para que puedan seguirlo. Ya sea leyéndolo, es esencialmente como una lista. Pero corres el riesgo de que se vuelva muy repetitivo para ellos. A veces te encontrarás con alguien en el espectro que dirá: "Hola, ¿cómo estás?", te extiende la mano, te saluda y dice: "Es un gusto conocerte". Están verbalizando ese guion que tienen en su cabeza. Ahora, para ser justos, todos ustedes que están viendo esto, la mayor parte de nuestro lenguaje —el suyo, el mío— es un guion: "Gracias", "Hola", "Por favor", "¿Cómo estás?".

Orador 1 (09:26):

Es exactamente lo mismo, ¿cierto? Hace que la comunicación sea un poco más sencilla porque automatizas gran parte de ella. Piensa en cuando estás en una conversación que no te interesa mucho. Conoces a alguien en una fiesta, estás tomando una copa de vino, la otra persona habla y piensas: "esta persona no es muy interesante". Así que casi todas tus respuestas son guiones preestablecidos: "Oh, qué interesante", "No lo había pensado de esa manera", "Tendré que buscar eso cuando llegue a casa", "¿Has pensado en hablar de esto con alguien más?". Todos usamos guiones de alguna forma, pero el autismo, o más bien el trastorno del espectro autista, tiene sus particularidades. Así que, en realidad, estamos hablando de dos tipos diferentes de... bueno, mejor no entremos en eso.

Orador 1 (10:13):

Estamos hablando de un tipo específico de guion: la intervención clínica, donde le das pautas a alguien. Menciono los otros tipos de guiones porque sé que muchas personas en el espectro ven el uso de guiones como algo negativo, algo que quieren eliminar o al menos reducir drásticamente. Llega alguien y me dice: "Adam, eres BCBA, ¿qué hago? Mi hijo de cinco años solo repite guiones de Thomas y sus amigos". Debo decir que, aunque es bueno asumir que el uso de guiones puede ser una forma de autorregulación, algunos de mis mayores éxitos han surgido al reconocer que esos guiones cumplen un propósito más allá de ser solo algo que les gusta escuchar. Había un niño, llamémoslo J.D., a quien conocí al principio de mi carrera.

Orador 1 (11:13):

Él usaba guiones casi todo el tiempo, y casi siempre eran de Thomas y sus amigos. En ese entonces yo no sabía mucho sobre la serie; como dije, estaba retomando mi carrera después de hacer otras cosas. Pero pasé muchísimo tiempo con este niño. Vi muchos episodios, leímos mucho sobre Thomas y sus amigos. Me resultaba muy fácil lograr que interactuara conmigo si el tema estaba relacionado con la serie. Un día me miró y dijo: "Mi caldera está llena". Yo conocía ese guion de la serie; es lo que dice Thomas cuando no se siente bien, cuando le duele la panza, por así decirlo.

Orador 1 (11:57):

Es la versión de una locomotora para decir que le duele el estómago. "Mi caldera está llena". En ese momento pensé: tal vez eso es lo que J.D. intenta decirme. Así que hice algo muy exagerado: me agarré la panza y dije: "¿Tu caldera está llena?". Fue nuestra primera conexión. Me miró, sonrió, se tocó la panza y repitió: "Mi caldera está llena". Fue nuestra primera comunicación real. Para no alargarme, lo siguiente que hice fue empezar a llamarlo Thomas y a mí mismo James, los dos personajes principales. Luego él empezó a llamarme James y a referirse a sí mismo como Thomas. Ahí empezamos a avanzar; ya tenía un nombre asociado conmigo.

Orador 1 (12:49):

Ya era una persona real para él. Después de un mes, dejé de usar los nombres de Thomas y James y empecé a llamarlo J.D. y él a mí, Adam. Ese fue el comienzo de su adquisición del lenguaje conversacional. Así que no descarten que haya información valiosa oculta en esos guiones "malos", y definitivamente usen los guiones "buenos" para ayudar a los niños. El otro día hablaba con alguien sobre un niño que tenía mucho miedo de caminar por el pasillo porque pensaba que le caía mal a todo el mundo. ¿Y quién querría caminar por un pasillo lleno de gente que no te quiere? Tiene sentido. Siempre llegaba tarde a clase y eso causaba problemas con administradores poco comprensivos. Así que empecé a usar guiones con él: caminaba por el pasillo a su lado y vocalizaba como si fuera él.

Orador 1 (13:44):

Decía: "Estoy caminando por el pasillo, llevo mi mochila azul y son las tres de la tarde". Narraba todo lo que pasaba por mi cabeza: "Aquí viene gente, uno lleva una camisa azul, el otro una amarilla. Obviamente se están contando un chiste porque se están riendo. Se ven muy amigables". Esto le dio un guion nuevo. Él tenía un guion muy negativo en su cabeza, así que, por falta de una palabra mejor, lo reemplazamos por uno más positivo que redujo su ansiedad y le enseñó lo que llamo "habilidades de detective": cómo leer las expresiones faciales de los demás y determinar sus intenciones y sentimientos. No es algo perfecto para todos, pero es algo en lo que generalmente somos bastante buenos. Pero bueno, ya estamos terminando.

Orador 1 (14:37):

El programa de hoy... no quiero decir podcast, es más bien un video de YouTube. Es nuestra Universidad de Apoyo para Padres; asegúrense de visitar getanswersnow.com para saber más sobre nosotros. Soy Adam Dreyfus, director científico y cofundador de AnswersNow. Pueden ir a la tienda de aplicaciones, ya sea de Apple o Android, buscar "AnswersNow" todo junto, sin espacios entre "answers" y "now", y verán un ícono de una mariposa morada. Ese somos nosotros. Descárguenla, o simplemente escríbannos un correo o llámennos para decirnos cómo podemos ayudarles. Muchas gracias. Espero que ustedes y sus familias se mantengan a salvo y nos vemos la próxima semana.