Orador 1 (00:02):

Hola a todos en AnswersNow, amigos y familia. Soy Adam Dreyfus, director científico y cofundador de AnswersNow, y su anfitrión en estas sesiones semanales de la Universidad de Apoyo para Padres. Lo que estamos haciendo aquí durante la pandemia es intentar desmitificar todos esos términos clínicos que escuchan al sentarse en las reuniones del IEP o al recibir evaluaciones, porque el objetivo principal de AnswersNow es reducir las barreras de acceso a toda esta información para padres y cuidadores. Es simplemente ridículo que en pleno 2020 los padres y cuidadores se sientan tan estresados, tan abrumados y, en realidad, tan aislados cuando se trata de cuidar a sus hijos o adultos diagnosticados con autismo. Si uno busca en internet, parece que nos quieren hacer creer que no sabemos lo que hacemos, que no hay mucho material, que todo es nuevo y que no estamos seguros de qué lo causa.

Orador 1 (00:55):

Y es cierto. No sabemos qué causa el autismo, pero definitivamente sí sabemos cómo educar a las personas diagnosticadas con él. Tenemos unos 30 o 40 años de investigaciones realmente excelentes y cientos y cientos de intervenciones. Así que, hace unos 10 u 8 años, un par de universidades hicieron una pausa en medio de tanto ruido y se preguntaron: "¿Qué es lo que realmente sabemos? ¿Qué podemos decirle a la gente que funciona?". Claro, siempre habrá cosas nuevas y mucha investigación en curso, pero podemos decir: "Aquí tienen una caja con herramientas que funcionan hoy". Sabemos cómo funcionan. Por eso, identificaron cerca de 25 prácticas basadas en evidencia. Esa es solo una forma elegante de decir que esto funciona. Así que, aquí en AnswersNow, estoy repasando todas esas prácticas basadas en evidencia semana a semana.

Orador 1 (01:44):

Y simplemente desglosando un poco lo que significan, dándoles algunos consejos sobre cómo podrían funcionar. Hoy estamos en la decimosexta sesión. Es difícil creer que ya han pasado 16 semanas. Nos gusta dar crédito a quien lo merece. Todo este material fue recopilado por el Centro Nacional de Desarrollo Profesional. Lo que hicieron fue crear estos módulos AFIRM, que pueden encontrar en el sitio web afirm.fpg.unc.edu. Cada módulo toma, no sé, una hora y media o dos horas en completarse y son gratuitos. Pueden hacerlos a su propio ritmo. Probablemente, si no tienen experiencia, quieran hablar con alguien que tenga un poco más de conocimiento, porque siguen siendo bastante técnicos, pero son de lo mejor que existe.

Orador 1 (02:32):

Es como una pequeña universidad sobre cómo ayudar a alguien con autismo. Por eso se llama Universidad de Apoyo para Padres. Pueden obtener más información sobre nosotros en getanswersnow.com. También somos una aplicación descargable. Pueden ir a su Apple Store o Google Play Store y escribir "AnswersNow". Pueden encontrar más información en getanswersnow.com o simplemente ir a su Google Play Store y escribir "AnswersNow" todo junto, sin espacios, porque por alguna razón el sistema se confunde. Hemos repasado todo tipo de prácticas basadas en evidencia hasta ahora, y la de hoy se parecerá en muchos aspectos a una que ya vimos: los horarios visuales. Sé que la gente de PECS se molestará conmigo por decir que PECS no es un horario visual, pero PECS es...

Orador 1 (03:29):

Cuando sigo mencionando este sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS), no sé, me asomo detrás. Ellos dicen: "Sé lo que está escrito ahí, yo lo escribí". Solo quiero asegurarme de que puedan verlo. Ese es el objetivo aquí. Entonces, el sistema de comunicación por intercambio de imágenes fue desarrollado por Laurie Frost y Andy Bondy. Y si les interesa, ellos son presentadores prolíficos, así que deberían visitar PECSusa.com. Si quieren encontrar más información sobre ellos, tienen muchísima información gratuita sobre PECS, así como sobre sus horarios. Es algo maravilloso. He asistido probablemente a media docena de sus presentaciones y siempre es genial ver a los padres ahí, porque es sumamente útil.

Orador 1 (04:17):

Porque la principal preocupación de los padres, especialmente si la comunicación de sus hijos está muy afectada, es: "No sé qué quieren". Están sentados en el piso, llorando, gritando. ¿Quieren una galleta? ¿Quieren un cuaderno? ¿Quieren que juegue con ellos? No tengo idea. Y hay muchos conceptos erróneos sobre PECS. Voy a hablar un poco de eso. La gente piensa que es solo un sistema de imágenes, y si escuchan al Dr. Bondy presentar, él es muy, muy claro: es un sistema de comunicación. No son solo imágenes donde el niño elige los dulces. Hay seis fases en PECS. Por eso es altamente recomendable que, si deciden implementar PECS, o francamente, si alguien está implementando PECS con su hijo —como cuando dicen: "Oh, creo que a su hijo le vendría bien usar PECS"— y les explican lo que van a hacer...

Orador 1 (05:12):

You should ask, do you have training in this? Cause most people just do phase one of PECS phase one, a PECS is I got a picture of something. And then I exchange it for the thing that I want. And usually you start out with food or some really highly preferred item. So like their Teddy bear, you have their Teddy bear on a table, they reach for it. You hand them the card that has a picture of a Teddy bear on it. They're supposed to hand it to you, then you give them the Teddy bear. It takes a little while for kids to learn this, but not all that long. Like, all right, I just have to, there's a little interruption and me getting exactly what I want, which is a lot of what ABA does is we interrupt their normal routines and try to build language and social skills in there.

Orador 1 (05:51):

Y eso es realmente lo que es. Entonces, lo que se les enseña es: "Oye, si quiero mi oso, un muffin, huevos, tiempo con mamá, lo que sea, entrego la imagen y lo obtengo". Esa es básicamente la habilidad prerrequisito para todo lo demás, pero mucha gente se detiene ahí. Dicen: "Oh, esto es genial, mira, ya sé lo que quiere". Eso es más o menos la fase uno. La fase dos es la generalización, y ahí básicamente vas por el mundo. Entonces, si piden un vaso de agua, quieres hacerlo cerca de un fregadero. Si piden algún tipo de comida, probablemente sea mejor hacerlo en la cocina, porque ahí es donde está la mayor parte de la comida. Si quieren pedir chapotear en la bañera, quieres estar parado junto a la bañera, si puedes.

Orador 1 (06:32):

Porque el contexto es fundamental, ¿verdad? Pasamos mucho tiempo, y probablemente lo vean mucho cuando las personas vienen a su casa a trabajar con sus hijos, sentados en una mesa haciendo muchas tarjetas didácticas. Eso es muy eficiente, puedes cubrir mucha información de esa manera, pero generalmente carece de contexto. Sí, aquí hay una imagen de un caballo y estás sentado en una mesa en una habitación; una imagen de un caballo en una granja tendría mucho más sentido, porque no se puede subestimar el poder del contexto para darnos pistas sobre el significado del lenguaje y por qué usamos ciertas palabras en ciertas situaciones. Y luego la fase tres, y sí, me ven mirando hacia mi derecha, estoy consultando mis notas. He tomado el curso varias veces, pero no recuerdo todos los nombres en orden, es la discriminación.

Orador 1 (07:21):

Entonces pasas de una tarjeta a varias tarjetas. Ya saben, a veces ven estos cuadernos que los niños llevan con muchas tarjetas PECS. Quieres que sean capaces de discriminar, de seleccionar, por ejemplo, una tarjeta de plátano en lugar de una tarjeta de PlayStation si quieren un plátano. Esa es una discriminación simple. A esto le llamamos aumentar el tamaño del campo; el campo es cuántas cosas tienen frente a ellos, de una a dos, a tres. Algunos de estos cuadernos tienen cientos de cosas y la capacidad de discriminación de los niños es increíble. Luego empiezas a trabajar en la estructura de las oraciones, generalmente con "Yo quiero algo". A eso le llamamos una petición. Así que intentas expandir un poco su lenguaje y construir oraciones.

Orador 1 (08:10):

Así que, en lugar de respuestas de una sola palabra con PECS, obtienes respuestas de varias palabras. La fase cinco consiste en ver si pueden responder preguntas. Nuevamente, solo estás expandiendo el lenguaje funcional. Y luego, la fase seis es comentar, ¿cierto? Haces que comenten sobre las cosas. Así que no necesariamente están respondiendo; no solo están contestando la pregunta. Están tratando de usar el lenguaje para hacer comentarios sobre el mundo. Un punto súper importante aquí: el objetivo de PECS es lograr una comunicación verbal, es decir, hablar. La mayoría de los niños... bueno, "la mayoría" probablemente no sea la mejor palabra. Un buen número de niños que no son verbales terminan hablando si tienen la fortuna de contar con un terapeuta ABA realmente bueno, un terapeuta de lenguaje excelente, o incluso terapeutas ocupacionales o físicos que entiendan el poder del contexto y cómo promover el lenguaje usando la motivación.

Orador 1 (09:14):

Una de las teorías sobre por qué los niños no hablan es que no ven la función del lenguaje. No hacen esa conexión como los bebés y los niños pequeños. ¿Ellos hacen esa conexión? "Oh, hago un sonido y algo sucede", ¿verdad? Mamá aparece, hago este sonido y mamá aparece con un biberón. Hago este sonido y mamá aparece con mi juguete. Por eso estás súper motivado para aprender tanto lenguaje como sea posible, porque satisface tus necesidades y las satisface con niveles de especificidad cada vez mayores. Por ejemplo, llego a un Starbucks y me dicen: "¿Qué le puedo ofrecer, señor?". Y digo "café", y sigo avanzando y me dan un café, pero lo que yo quería era un latte doble espumoso con vainilla y leche descremada, pero no tenía esas palabras.

Orador 1 (10:04):

La única palabra que tenía era "café". Así que recibo mi café y pienso: "Eso no es lo que quería". Lo que hace aumentar tu lenguaje de una palabra a 10, a 20, es permitirte refinar exactamente lo que quieres para obtener exactamente lo que deseas. Vas a un restaurante y dices "comida" y te traen un plato de puré de papas. No te gusta el puré de papas. Dices: "Para nada, quiero el filete, término medio con salsa bearnesa. No quiero los espárragos porque no me gustan mucho, ¿podría cambiarlo por brócoli?". "Oh, perfecto. Y de postre...". Ya ves a lo que me refiero, expandir el lenguaje siempre es la clave. Así que PECS, aunque es un sistema de comunicación por intercambio de imágenes, se realiza bajo el contexto de que queremos que este niño hable, que es como la mayoría de la gente se comunica, ¿verdad?

Orador 1 (10:52):

Quieres darle a alguien la herramienta a la que la mayoría de las personas tienen acceso con la menor cantidad de entrenamiento. Es por eso que a veces la gente se resiste a enseñar lenguaje de señas, porque dicen que no mucha gente lo conoce. Así que si te acercas a alguien y usas lenguaje de señas y ellos no lo conocen, no es una comunicación funcional. No te está sirviendo de nada. Yo no estoy de acuerdo en absoluto. Si el lenguaje de señas es lo que les funciona, entonces adelante con el lenguaje de señas. Yo no usaría lo que llaman el enfoque multimodal si pudiera evitarlo, donde enseñas lenguaje de señas, PECS y cosas vocales al mismo tiempo. Es mejor elegir uno y enfocarse en él por un tiempo. No estoy totalmente en contra del enfoque multimodal.

Orador 1 (11:40):

Es solo que, si alguien tiene problemas con algo y tratas de que lo haga... por ejemplo, estoy tratando de enseñarle a mi hija a andar en bicicleta y le está costando trabajo, no creo que sea una gran idea decir: "Probemos con un monociclo, una bicicleta y un palo saltarín a ver cuál funciona mejor". Así que, seis fases, muy importante. PECS es sumamente útil. No te rindas si tienes problemas con él. Si tienes a alguien trabajando contigo que usa el sistema de comunicación por intercambio de imágenes, pregúntale qué tanta capacitación tiene. Es una entrega de instrucción bastante compleja. Hay seis fases y formas muy estructuradas de llevar a cabo cada una.

Orador 1 (12:30):

Hay mucha capacitación sobre cuándo pasar de la fase uno a la dos, de la dos a la tres, y así sucesivamente. ¿Cómo solucionas problemas si los tienes? También quiero mencionar, como mostré esto, el Tobi... ¿qué significa eso? Es otro tipo de PECS. Por lo general, lo que parece el Tobi es que intentan que se vea exactamente como el objeto. Una tarjeta PECS es literalmente una tarjeta con una imagen, pero un Tobi parece un plátano. Es básicamente un recorte con forma de plátano. Es como una tarjeta PECS recortada, pero a veces escucharás a gente decir: "¿Probaste con Tobi?". ¿Qué es Tobi?

Orador 1 (13:19):

Es otra forma de ayuda visual. Definitivamente, hay que dar crédito a quien lo merece: Lori Frost y Andy Bondy inventaron PECS. Definitivamente debes ir a PECSusa.com para echarle un vistazo, porque tienen descargas y recursos gratuitos, especialmente ahora que tienen material sobre la pandemia, sobre lavarse las manos y usar cubrebocas, porque muchos de estos niños se preguntan qué está pasando. Una de las fortalezas absolutas de la mayoría de los niños y adultos en el espectro es que tienen habilidades visuales muy fuertes. Es por eso que tienden a ser muy buenos emparejando y en la discriminación visual. Por eso, PECS, el sistema de comunicación por intercambio de imágenes, es ideal para ellos. Quiero recordarte que soy Adam Dreyfus, director científico de AnswersNow. ¿Qué es AnswersNow? Es una aplicación móvil que descargas en tu teléfono y te conecta directamente con un clínico.

Orador 1 (14:12):

Te registras y básicamente es una suscripción a tu propio clínico. Pronto aceptaremos seguros, así que visítanos en getanswersnow.com. Tengo mis tarjetas aquí: getanswersnow.com. Puedes descargarnos gratis desde la App Store. Tenemos todo tipo de blogs, comunidades y muchas formas en las que puedes interactuar con nosotros. La forma principal, sin embargo, es que puedes hacer videollamadas y hablar con tu propio analista de comportamiento certificado (BCBA). Puedes hacerlo de forma puntual, registrándote y diciendo: "Oye, quiero una conversación de 20 minutos porque tengo preguntas sobre algo específico", o nuestra oferta principal, que es una suscripción extendida mes a mes.

Orador 1 (14:56):

Es como esos servicios médicos rápidos donde puedes llamar a tu doctor cuando sea; lo mismo, puedes conectarte con tu BCBA. Incluso si ya tienes servicios de ABA, muchas personas los tienen, pero los padres quieren su propio acceso siete días a la semana a alguien. Muchas gracias por escuchar. Espero que tú y tu familia estén bien en estos tiempos tan complicados. Soy Adam Dreyfus, visítanos en getanswersnow.com y que tengas un excelente día.