
Como lo define Pathfinders For Autism, “un defensor es simplemente alguien que: está comprometido con el cambio; tiene la voluntad y la capacidad de compartir públicamente su compromiso; y está abierto a ampliar su conocimiento y comprensión sobre el tema”.
Recibir el diagnóstico de autismo de tu hijo puede ser abrumador al principio y, si no tienes mucha información sobre cómo afectará el autismo la vida de tu pequeño, puede parecer casi imposible adquirir las herramientas necesarias para ayudarlo a vivir de la mejor manera posible.
La forma en que defiendes a tu hijo cambiará a medida que él crezca y evolucione, pero tener en cuenta estas pautas básicas te ayudará sin importar en qué etapa de tu camino con el TEA te encuentres.
1. Infórmate
Informarte sobre las necesidades específicas de tu hijo dentro de su diagnóstico de TEA te permitirá ser su mejor defensor. Comienza aprendiendo sobre el Trastorno del Espectro Autista a través de fuentes confiables respaldadas por la ciencia. Existe una gran variedad de opiniones, por lo que es fundamental que comprendas lo que el TEA significa para tu hijo. Algunos buenos lugares para comenzar incluyen Autism Navigator, Autism Society, Autism Speaks y The Autism Research Institute.
Infórmate también sobre el diagnóstico específico de tu hijo. Lee el informe que te entregue el médico después de la evaluación diagnóstica y haz preguntas sobre cualquier cosa que no entiendas. Es posible que el médico que realizó el diagnóstico pueda ponerte en contacto con alguien en su consultorio u hospital que te ayude a entender lo que este diagnóstico significa para tu hijo.
2. Simplifica tu comunicación
Una de las habilidades más importantes que necesitarás desarrollar es la comunicación. Aunque las emociones pueden estar a flor de piel cuando intentas conseguir lo mejor para tu hijo, es importante mantener tus puntos claros y sencillos. Una comunicación sólida te dará mejores respuestas, fortalecerá tus relaciones con los demás en este camino y te permitirá sentirte seguro en tu labor de defensa.
3. Sé proactivo
Es fácil que la vida se vuelva ajetreada al criar a un niño con TEA. Puede haber una larga lista de cosas que te gustaría lograr, como llamar a tu nuevo proveedor para cambiar una cita, completar el papeleo relacionado con un IEP o buscar un nuevo programa para que tu hijo participe y desarrolle habilidades sociales, y puede ser difícil lograr todo mientras llevas tu rutina diaria. Mantén una lista de estas tareas cerca para que puedas estar al tanto de ellas y tu hijo pueda beneficiarse de todas las buenas ideas que tienes.
4. Ten presente a tu hijo
Al defender a tu hijo en reuniones como las del IEP, es fácil emocionarse, ya que las tensiones pueden aumentar entre los padres y otras partes. Ten en cuenta que es probable que no estés de acuerdo con terceros y prepárate para mantener la calma. Enfocarte en el hecho de que estás ahí por tu hijo y que solo quieres llegar a una conclusión que lo ayude de la mejor manera puede ayudarte a evitar desacuerdos innecesarios o abrumadores.
5. Conoce tus límites
Quieres darle a tu hijo todas las oportunidades y experiencias positivas posibles, pero algunas cosas pueden estar fuera de tu alcance. Los defensores profesionales existen como un recurso y pueden ser de gran ayuda para las familias que necesitan apoyo adicional para asegurar lo mejor para sus hijos. No hay nada de malo en necesitar ayuda, y un defensor profesional puede ser el puente que tu familia necesita en el mundo del TEA. Un buen lugar para buscar un defensor según las leyes de tu estado es a través del sitio web de Wrightslaw.
Nuestros BCBA siempre están disponibles para apoyar a tu familia en su camino con el autismo.
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