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Blog de recursos sobre autismo:
Communication

Universidad de Apoyo para Padres, Semana 8

May 20, 2020
Por
AnswersNow
Testimonio de padres

Universidad de Apoyo para Padres, Semana 8

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Orador 1 (00:02):

Comenzamos. Hola, familias de AnswersNow y a todos los que nos acompañan en Facebook. Mi nombre es Adam Dreyfus y soy el director científico de AnswersNow. ¿Qué es AnswersNow? ¿Por qué les hablo yo? Somos una aplicación móvil. Pueden vernos aquí en mi tienda de aplicaciones con la mariposa morada; se puede descargar gratis en la App Store. También pueden encontrarnos en la tienda de Android y en getanswersnow.com. La idea es sencilla: conectamos a padres y cuidadores de personas diagnosticadas con autismo directamente con su propio clínico, como yo, que soy analista de conducta certificado (BCBA). El objetivo es reducir las barreras para que los padres y cuidadores accedan a expertos que puedan ayudarles con conductas, planes educativos individualizados (IEP) y más. Visítennos en getanswersnow.com.

Orador 1 (00:49):

Pueden suscribirse, algo así como ir al gimnasio donde pagan una cuota mensual y tienen acceso ilimitado a un BCBA, o pueden optar por una videollamada única si tienen una pregunta muy específica sobre una conducta o cómo ayudar a su hijo a aprender más rápido, o quizás sobre el entrenamiento para ir al baño. Hay de todo. Pueden elegir la videollamada única o la suscripción. Nuestro sitio web también tiene mucho más contenido, como blogs escritos por expertos sobre todos estos temas que cubrimos. Además, tenemos comunidades de padres donde pueden hablar con otros, compartir experiencias difíciles o celebrar victorias y logros en comunicación. Echen un vistazo a lo que hemos estado haciendo con estos eventos de Facebook Live de los miércoles; básicamente, estamos desglosando todo este misterioso mundo del ABA.

Orador 1 (01:48):

El otro día me rompió el corazón escuchar que un padre estaba en una reunión de IEP (Plan de Educación Individualizado) con el distrito escolar, y el BCBA presente usó tanta jerga técnica que los padres no entendieron nada y se sintieron abrumados hasta las lágrimas. Ese es el peor escenario posible; es un caso de expertos que no están haciendo bien su trabajo. Lo que hicimos aquí fue tomar algo que ya existe, que es fácil y gratuito —el Centro Nacional de Desarrollo Profesional creó hace unos ocho o diez años una lista de cosas que simplemente funcionan—. No las estamos probando ni experimentando; simplemente funcionan. Es como una aspirina para el dolor de cabeza.

Orador 1 (02:32):

Hay poco más de 20, así que las estamos repasando semanalmente. Hoy toca el Entrenamiento en Comunicación Funcional, que suena sencillo, pero es un poco más complejo de lo que parece. El problema con la jerga es que la gente usa palabras de formas que no se entienden, como "refuerzo diferencial". Sé qué es "diferencial" y qué es "refuerzo", pero juntos, no tanto. Ya hemos visto temas como el refuerzo diferencial y las intervenciones cognitivo-conductuales. Esto es solo una introducción para responder preguntas y explicar conceptos. El Entrenamiento en Comunicación Funcional comenzó hace mucho tiempo, a mediados de los ochenta, cuando empezaron a identificarlo y utilizarlo.

Orador 1 (03:23):

Es bastante simple. La idea es que toda conducta, absolutamente toda, es una forma de comunicación. Este es uno de los preceptos del conductismo. Cuando trabajas con niños en el espectro, muchas veces se comportan de una manera que no entiendes, por lo que no es funcional. Quizás aletean las manos y piensas: "¿Qué significa eso? ¿Quieren que los deje solos? ¿Quieren atención? ¿Tienen sed?". No es funcional porque los demás no entienden qué significa. Podrías decir: "Ese es su problema", pero no es así. Vivimos en un mundo donde es muy importante y ventajoso poder comunicar tus deseos y necesidades, ya sea vocalmente, como lo hago yo ahora, usando lenguaje de señas, imágenes o lo que sea.

Orador 1 (04:16):

La capacidad de comunicarse es crucial para tener una vida independiente. El Entrenamiento en Comunicación Funcional toma esas conductas que no entendemos —que la mayoría de las veces son bastante peligrosas, que es cuando se llama a un analista de conducta— y las divide en dos categorías: autolesivas (me hago daño a mí mismo) o agresivas (hago daño a alguien más). Pueden tener exactamente la misma función. Puedo morderme la mano muy fuerte para que me dejes solo, porque la mayoría de nosotros lo interpreta como algo universal; si estoy aquí y lo hacen, y me alejo, dejan de hacerlo. Quieren que me vaya. Pero también puedo morderme la mano porque quiero que te acerques.

Orador 1 (05:13):

Como no lo entiendes, se crea una ruptura y ansiedad en ambos lados. El Entrenamiento en Comunicación Funcional busca enseñar a la persona a comunicar lo que intenta decir: "tengo hambre", "tengo sed", "estoy cansado", "quiero que te vayas", "quiero que vengas", "quiero más de esto", "quiero menos de esto", "quiero la música más fuerte", "más bajita", lo que sea, de una forma que los demás entiendan. Aquí surge el tema del lenguaje de señas, porque la gente dice: "Sí, puedes enseñarle lenguaje de señas, pero casi nadie lo conoce, así que pierdes el objetivo". Es un argumento válido, pero si alguien tiene una comunicación tan difícil que presenta conductas autolesivas o agresivas intensas, vas a usar cualquier modalidad que funcione: imágenes, señalar dispositivos, hablar, lo que sea.

Orador 1 (06:20):

Hablamos del refuerzo diferencial hace unas semanas y es el mismo principio. Si me muerdo la mano porque quiero que te vayas, podemos enseñarle que, si quiere que me vaya, levante la mano. Es una conducta muy similar. No puedes levantar la mano y morderte la mano al mismo tiempo. Es bueno elegir conductas que sean similares pero que te saquen de la zona de peligro. Así que le enseñas a levantar la mano. Cuando estés cerca y quiera que te vayas, levanta la mano y tú te vas. Una de las claves del Entrenamiento en Comunicación Funcional es que debes honrar la intención comunicativa. Es una de mis frases favoritas: "intención comunicativa".

Orador 1 (07:10):

Si intentan comunicarte algo, debes honrarlo y descifrarlo. Puede que al principio no sea exactamente lo que quieres, pero lo importante es que ellos entiendan —"entender" es una palabra extraña aquí— que te están mirando y pensando: "Oh, esa persona entiende lo que hago". Responden adecuadamente a lo que hago. Si me muerdo la mano porque quiero que se vayan y se van, entonces les enseñamos otra cosa. El Entrenamiento en Comunicación Funcional suena más fácil de lo que es, porque te enfrentas a conductas que han sido muy efectivas para ellos. Por eso las hacen. Son muy efectivas. Puede parecer horrible desde nuestra perspectiva, especialmente si se hacen daño a sí mismos o a otros, pero ¿por qué lo harían?

Orador 1 (07:59):

Lo hacen porque funciona. Es la misma razón por la que tú haces las cosas que te funcionan muy bien. Estás compitiendo con un sistema de comunicación que es muy efectivo para ellos para satisfacer sus necesidades, o al menos es lo mejor que tienen. Puede que no sea el sistema más eficaz, pero es lo que tienen. No es algo que lograrás en un día; tomará tiempo. Este es el tipo de cosas perfectas para trabajar con un clínico. Es probablemente una de las cosas principales en las que trabajan en la terapia a domicilio y de lo que hablas con tu BCBA. El objetivo de AnswersNow es hacer que sea mucho más sencillo obtener respuestas rápidas y tener a alguien que te guíe a través de estos procedimientos. O quizás tienes un BCBA en casa, es sábado y no sabes cómo manejar la conducta que tienes enfrente: AnswersNow.

Orador 1 (08:58):

Vamos a hacer una pausa rápida, ya que estamos a mitad de camino. Soy Adam Dreyfus, director científico de AnswersNow. Pueden conocer mucho más sobre nosotros en nuestro sitio web, getanswersnow.com. Pueden suscribirse para tener a un clínico en su bolsillo, listo para cuando necesiten enviar un mensaje o programar una llamada. Pero también entendemos que muchas personas llegan a nosotros con una sola gran duda. Por eso, ofrecemos lo que llamamos sesiones únicas, donde pueden hablar con un clínico durante 15, 30 o 45 minutos, según lo prefieran, para resolver esa pregunta específica. Muchas de las dudas que recibimos giran en torno al comportamiento.

Orador 1 (09:39):

Ya saben, preguntas como: "¿Por qué mi hijo hace...?" (rellenen el espacio). Pero también nos preguntan: "¿Pueden ayudarme a hablar con su maestro?". A veces no saben cómo comunicar las necesidades y comportamientos de sus hijos, y tienen preocupaciones. Un tema importante son los IEP, los planes de educación individualizados. En cuanto al entrenamiento en comunicación funcional, un BCBA que los asesore sobre un IEP les dirá que deben asegurarse de incluir objetivos de comunicación. Muchas veces, el IEP no los incluye, ya sea porque ha sido difícil trabajar con el niño durante mucho tiempo, quizás tienen 14, 15 o 16 años y no han avanzado mucho, por lo que a veces se eliminan los objetivos de habla y lenguaje.

Orador 1 (10:23):

Dicen que simplemente no van a hablar, que no están progresando. Esa es la peor idea que pueden tener para alguien con dificultades de comunicación: dejar de trabajar en objetivos de habla. Dirijo una escuela muy grande para niños con discapacidades severas y, sin importar la edad, siempre trabajamos para promover la comunicación vocal. ¿Por qué? Porque la mayoría de las personas pueden hablar; incluso si alguien pasa de cero a cuatro o cinco palabras, eso puede marcar una diferencia dramática en sus oportunidades sociales, en dónde vive y en qué tan grande es el mundo con el que interactúa. Por eso, el entrenamiento en comunicación funcional debe ser una de las primeras cosas de las que hable su terapeuta. Debe ser una prioridad asegurarse de que, si su hijo tiene déficits en comunicación y habilidades sociales, estos se integren en cualquier plan que tengan, y uno de nuestros clínicos puede ayudarles con esto.

Orador 1 (11:26):

¿Cómo promover esto en casa? No hablo de convertirlos en clínicos que andan con portapapeles y contadores, sino de cómo fomentar el progreso. Si su hijo dice cien palabras, ¿cómo ayudarlo a llegar a 200? Si tiene un amigo, ¿cómo ayudarlo a conseguir tres? Se trata de construir resultados significativos. No es solo lograr que hagan lo que ustedes quieren, eso es lo de menos; se trata de darles una voz. Eso es realmente el entrenamiento en comunicación funcional. Muchos padres dicen: "Sé que hay alguien ahí dentro y sé que está tratando de comunicarse". Y sí, así es. No sabemos cuántas palabras tengan ni qué tan efectiva será esa comunicación al final, pero el objetivo siempre debe ser promover la mayor cantidad posible de habilidades sociales y de comunicación.

Orador 1 (12:18):

El entrenamiento en comunicación funcional (FCT, por sus siglas en inglés) es una excelente manera de lograrlo. Pueden aprender mucho al respecto. Como dije, estamos tomando la enciclopedia del comportamiento y abriéndola en el capítulo de FCT. El Centro Nacional de Desarrollo Profesional (NPDC) ha hecho un gran trabajo al reunir todas estas prácticas basadas en evidencia en un solo lugar. Tienen módulos donde pueden aprender cómo implementarlo. Es gratuito y los llaman módulos AFIRM. Son muy fáciles de encontrar; solo tienen que crear una cuenta gratuita y pueden seguirlos en orden, tal como lo estamos haciendo nosotros.

Orador 1 (13:05):

Los tienen organizados alfabéticamente, lo cual tiene sentido, pero probablemente no sea la mejor forma de aprenderlos. Nuevamente, esto es algo que pueden comentar con su BCBA en AnswersNow: "Oye, quiero tomar estos cursos, ¿puedes guiarme y ayudarme a traducir esta información?". Aunque el NPDC hace un gran trabajo para que sea accesible, es un recurso gratuito que casi nadie utiliza. Así que eso es lo que estamos haciendo: revisar estos temas los miércoles, introduciéndolos a estos conceptos para que ustedes sean los directores de su propio camino. Eso es todo el tiempo que tenemos por hoy. Solo quería presentarles la idea del entrenamiento en comunicación funcional; los beneficios son enormes, y cuanto más puedan ayudar a alguien a comunicarse, siempre será para mejor. Hay muchos recursos a los que pueden acudir.

Orador 1 (13:58):

El NPDC tiene los módulos AFIRM, incluyendo uno dedicado específicamente al entrenamiento en comunicación funcional que les enseñará cómo hacerlo. Aun así, es recomendable hablar con alguien que tenga experiencia, porque su hijo tiene necesidades muy particulares y ustedes mejor que nadie lo saben. Esa traducción entre "aquí está esta práctica basada en evidencia" y "esto es lo que le pasa a mi hijo y qué debo hacer ahora mismo" es clave. ¿Qué hago cuando estoy en la cocina preparando la cena y mi hijo está a mi lado, parece que pide algo, pero no estoy seguro de qué hacer? Ese es un escenario excelente. O en el baño. Estas son áreas de alta intensidad para la mayoría de las familias: baños, cocinas, lugares donde comen y donde se asean. Visítennos en getanswersnow.com o descarguen la aplicación de forma gratuita en la Apple Store o Google Play Store para probarla. Muchas gracias por escuchar. Soy Adam Dreyfus, director científico de AnswersNow. Pueden encontrar más información en getanswersnow.com. Espero que ustedes y sus familias estén bien en estos tiempos tan desafiantes. Muchas gracias.

Nuestro equipo de atención está aquí para apoyar a las familias en cada paso de su camino.
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