El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la Semana de Concienciación sobre el Autismo, el Mes de Concienciación sobre el Autismo... sea cual sea el calendario que prefieras, es solo la chispa inicial. Porque la realidad es que el autismo no desaparece después de abril. Las historias de las personas y sus familias continúan. Por eso, aquí tienes cuatro formas sencillas pero poderosas de mantener tu labor de defensa del autismo durante todo el año.

Número uno: Infórmate.

Hay MUCHA información sobre el autismo ahí fuera. Internet está lleno de recursos, guías, infografías, imágenes, videos y artículos relacionados con el autismo. Es fácil sentirse abrumado antes incluso de empezar. Además, es difícil saber en quién confiar. Cualquiera puede compartir un recurso o táctica cuestionable en redes sociales o publicar un libro engañoso, o incluso peligroso, en Amazon. Entonces, ¿qué puede hacer un cuidador preocupado? Empezar con datos gubernamentales es un buen punto de partida. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) publican los datos más actualizados sobre el autismo en su sitio web. Por ejemplo, a fecha de abril de 2019, los CDC informan que 1 de cada 59 niños se encuentra dentro del espectro autista. Las universidades también son buenos lugares a los que acudir para obtener la información más reciente. El Instituto de Tratamiento e Investigación para Trastornos del Espectro Autista (TRIAD) de la Universidad de Vanderbilt es un ejemplo de una institución educativa que comparte investigaciones de vanguardia. Por cierto, toda la información compartida por el personal de AnswersNow en el sitio web y por los terapeutas de autismo de AnswersNow en nuestra aplicación está basada en evidencia, lo que significa que ha sido probada y ha demostrado ser efectiva.

Número dos: Sé tú mismo. Abraza tu autenticidad.

Hay una razón por la que este consejo es el siguiente en nuestra lista de cuatro formas poderosas de aumentar la concienciación sobre el autismo y continuar con tu labor de defensa. Una vez que te hayas orientado encontrando información de alta calidad, es útil hacerte algunas preguntas:

1. ¿Qué significa esta información para mí?
2. ¿Es útil para la situación de mi familia?
3. ¿Es seguro y algo que debería intentar con mi hijo?

Las respuestas a estas preguntas dependerán de tu situación particular. Y para entender tu situación particular, tienes que entender quién eres. Esta no es una tarea fácil. Afortunadamente, hay cosas que puedes intentar para descubrir tu identidad individual y familiar. Aquí tienes algunas sugerencias:

1. Empieza un diario personal y escribe lo que te venga a la mente.
2. ¿Qué significa el autismo para ti? ¿Cómo ha impactado tu vida? Sabiendo lo que sabes, ¿hacia dónde te ves dirigiéndote en el próximo mes? ¿En los próximos seis meses? ¿En el próximo año?‍
3. Echa un vistazo a tu revista o libro favorito que tenga imágenes.

También puedes usar Pinterest para esta tarea. Mientras piensas en la experiencia de tu familia con el autismo, empieza a explorar las imágenes que encuentres. ¿Cuáles te llaman la atención? ¿Qué colores resuenan más contigo? ¿Por qué ciertas imágenes te hacen sentir de cierta manera? El propósito de completar estas actividades es alejar tu mente de los cientos de tareas que hay que hacer cada día y llevarla a un estado mental más tranquilo y relajado. Hacer esto hará fluir tu creatividad y te ayudará a desarrollar nuevas perspectivas sobre lo que el autismo significa para ti y tu familia.

Número tres: Encuentra a tu tribu

Una vez que te hayas informado (y te hayas cansado de toda tu nueva sabiduría y habilidades de autoanálisis), es hora de salir al mundo y encontrar a tu gente. Afortunadamente, la comunidad del autismo prospera en línea y hay muchos lugares a los que puedes acudir. Hay literalmente cientos de grupos de Facebook para elegir, incluidos grupos que atienden a personas específicas, como padres en una comunidad particular o parte del país, o padres de niños mayores. También hay foros a los que puedes unirte, como los gestionados por MyAutismTeam. Sin embargo, una advertencia: cuando recurres a desconocidos en línea, no hay garantía de que obtengas buena información. Esa es una de las razones por las que creamos AnswersNow. Hemos trabajado con familias durante años y experimentamos la frustración de los cuidadores cuando no podían encontrar buena información de autoridades en las que pudieran confiar. El beneficio de las comunidades en línea es que los cuidadores pueden apoyarse fácilmente y relacionarse con otros cuidadores. Pero la desventaja es que esta información no siempre está respaldada por evidencia y probada como útil para tu situación específica.

Número cuatro: Lleva tu labor al siguiente nivel

Si logras completar los pasos del uno al tres y llegas al paso cuatro, te estás convirtiendo rápidamente en un experto. Olvida eso. Ya eres un experto en tu familia y en tu propia vida, pero ahora tendrás más herramientas y conocimientos para difundir la concienciación sobre el autismo y continuar con tu labor de defensa. Has hecho el trabajo duro para llegar a este punto, así que, ¿qué te queda por hacer? Es hora de ampliar tu alcance. Es hora de llevar tu labor de defensa del autismo al siguiente nivel. Lo que esto signifique específicamente para ti dependerá de qué tipo de recursos, organizaciones sin fines de lucro y grupos comunitarios estén disponibles en tu área.

La mayoría de las comunidades tienen capítulos locales de la Sociedad de Autismo que organizan eventos y brindan recursos, capacitación y grupos de apoyo. Conectarte con un centro de autismo en tu comunidad, como tu capítulo local de la Sociedad de Autismo, te dará una buena idea del panorama. Lo que decidas hacer a continuación depende de ti. Tal vez decidas escribir una carta al editor de un periódico local, o una carta a tu legislador o congresista, sobre tu experiencia y todo lo que has aprendido. ¡O tal vez quieras encontrar un grupo de apoyo en persona o empezar uno tú mismo!

Recuerda: Tu historia sobre el autismo tiene poder

Y cuando combinas tu historia con los recursos y redes que tienes a tu disposición en línea y en tu comunidad, es posible que descubras que tu mayor barrera es tu imaginación y tu persistencia. Entonces, ¿qué harás a continuación? ¿Cómo aumentarás la concienciación sobre el autismo y mantendrás tu labor de defensa mucho más allá de abril y durante los otros 11 meses del año? Puedes hacerlo. Porque esta es tu historia sobre el autismo. Y tu historia aún se está escribiendo.

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Para más recursos sobre la crianza de niños con autismo, visita getanswersnow.com.

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