Soy mamá de una niña autista de 6 años. Es una etiqueta que nunca pensé que le pondrían a mi bebé, pero es nuestra realidad. Afortunadamente, no es la etiqueta principal ni la más importante que uso al describir a mi hija.

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Desde su diagnóstico a los 2 años, mi amor por ella ha crecido. La admiro como un espíritu valiente, curioso y divertido más que nunca. Estoy orgullosa de ella. El autismo no ha podido quitarle sus ganas de amar, aprender y crecer.  

Al recordar hace 4 años, cuando fue diagnosticada con autismo, hay cosas que me hubiera gustado saber, y si pudiera hablar con mi yo de aquel entonces, estas son las lecciones que compartiría. 

1. Sé su terapeuta, maestra, proveedora y apoyo número uno

La lección más importante que he aprendido es que soy su maestra, terapeuta, apoyo y proveedora número uno.  

Escucharé a los expertos. Leeré los consejos. Prestaré atención cuando sea apropiado. Pero no seguiré recomendaciones a ciegas si no se ajustan a las necesidades de mi hija. Al final del día, debo hacer lo que siento que es mejor para ella.  

2. No todos los tratamientos son iguales

Terapia de lenguaje. 

Terapia ABA. 

Terapia ocupacional. 

Mi hija los ha probado. 

Tomó un sinfín de evaluaciones, 4 terapeutas de lenguaje, una ronda de terapia ABA y 2 terapeutas ocupacionales antes de encontrar la combinación de apoyo adecuada para ella. 

Actualmente, uso Gemiini, un programa de lenguaje en casa de 20 minutos al día, terapia de lenguaje dos veces por semana, un programa digital de texto a voz en iPad para apoyar su desarrollo, y está en lista de espera para terapia ocupacional.  

Está bien probar un centro de tratamiento y detenerse si ella no reacciona bien o no progresa como se esperaba. Está bien verla crecer con un proveedor y aun así terminar los servicios si no le están dando lo que necesita para pasar al siguiente nivel. No tengo que hacerlo por 6 meses o un año. Puedo intentarlo, pero no estoy atada a nada. El objetivo es encontrar lo que es correcto para ella lo antes posible y nunca olvidar eso. 

3. Mantén expectativas altas 

El autismo no significa que deba bajar mis expectativas para mi hija. Tengo expectativas altas relacionadas con su comportamiento, sus modales, su educación, cómo se cuida a sí misma y su futuro. Nunca las bajaré. Nunca esperaré menos de ella de lo que es capaz de lograr. Creo que seguir impulsándola y esperar más de ella es parte de la razón por la que sigue progresando a diario. 

4. Todo va a estar bien

Al final del día, después de llorar, pasar horas investigando, leyendo libros y luchando con las emociones de tener una hija con autismo, pienso en la alegría. Su personalidad. Su progreso. Su sonrisa. Su sentido del humor. Su naturaleza curiosa. Su personalidad femenina. 

Veo a mi hija, a quien amo con todo mi corazón, y sé que todo va a estar bien.

Mientras siga siendo su principal apoyo, maestra, terapeuta y proveedora, la guiaré en este camino paso a paso para ayudarla a obtener lo que necesita para vivir una vida feliz, saludable y exitosa.

Soy madre de una niña con autismo, y lo que desearía haber sabido cuando a mi hija le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista es lo fuerte y valiente que es, y cómo su condición me desafiaría continuamente a ser una mejor madre y una mejor persona.

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